Trastorno desintegrativo infantil – Diagnóstico y soluciones

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El trastorno desintegrativo infantil también conocido como síndrome desintegrativo de la infancia, síndrome de Heller o psicosis desintegrativa. Se trata de una enfermedad poco común que está incluida dentro de los trastornos de Espectro Autista.

En este artículo del blog de Psicología Nafría te cuento qué es el trastorno desintegrativo infantil, su diagnóstico y las diferentes soluciones para tratar dicha enfermedad.

¿Qué es el trastorno desintegrativo infantil?

El trastorno desintegrativo infantil se trata de una alteración psicológica que se caracteriza por su aparición tardía, niños y niñas alrededor de los 3 o 4 años de edad, y afecta sobre todo al desarrollo del lenguaje, las habilidades motrices o la función social.

Normalmente, el niño o niña que sufre este trastorno tiene un desarrollo normal, pero en el momento en el que se manifiesta esta enfermedad, dicho desarrollo se interrumpe y afecta a las habilidades cognitivas y comunicativas, e incluso, experimenta un tipo de regresión de las capacidades ya adquiridas.

Se incluye en los trastornos de espectro autista, como lo son el “síndrome de Asperger” o el autismo, pero a diferencia de estos, el trastorno desintegrativo infantil se caracteriza por su aparición tras el desarrollo normal del niño.

Como habrás podido comprobar este trastorno tiene muchos nombres, uno de ellos, “el síndrome de Heller” se debe a su investigador Theodore Heller, un educador austriaco que descubrió esta enfermedad en el año 1908.

El trastorno o síndrome desintegrativo infantil fue descubierto tiempo antes que Leo Kanner descubriera el autismo. Sin embargo, su reconocimiento fue tardío, hasta hace unos pocos años.

Síntomas del trastorno desintegrativo infantil

Tal y como he explicado antes, los primeros síntomas del trastorno desintegrativo infantil comienzan a aparecer a la edad de los 3 años. Sin embargo, cabe la posibilidad de que aparezcan hasta los 10 años.

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Los síntomas se dividen en tres grupos: área del lenguaje, área psicomotriz y área social, estos son los principales:

• Pérdida total o parcial de la capacidad del lenguaje, tanto oral como escrito.
• En los casos en los que el niño no ha perdido totalmente la capacidad del lenguaje, pueden producirse ecolalias (imitar o repetir sonidos, palabras, frases, etc.)
• La dificultad de poder hablar o comprender a terceros puede derivar en el aislamiento y, por ende, no querer comunicarse con los demás.
• Muestran apatía o desinterés por las actividades lúdicas.
• Pérdida total del control de los esfínteres y/o enuresis.
• Pérdida de la motricidad fina y motora.
• Incapacidad para moverse, andar, correr, saltar o realizar determinados movimientos con el cuerpo.
• Movimientos o gestos repetitivos de forma involuntaria.
• No hay reciprocidad social ni emocional, carece de empatía.
• Irritabilidad
• Ansiedad
• Incapacidad para ejecutar las actividades cotidianas del autocuidado (asearse, comer solo, lavarse los dientes, vestirse, etc.)
• Pérdida de interés hacía terceras personas y del entorno en general, incluso del mundo que le rodea.

Los niños que sufren el trastorno desintegrativo infantil muchas veces presentan otros trastornos como, por ejemplo, síndrome de Asperger o la enfermedad de Schilder, o bien patologías neuronales como, por ejemplo, la esclerosis tuberosa.

Si has observado uno o varios de los síntomas anteriormente mencionados, y crees que tu hijo está sufriendo una regresión de sus capacidades cognitivas y comunicativas, desde Psicología Nafría podemos ayudarte.

Contamos con un excelente equipo de profesionales que estudia cada caso para garantizar una atención personalizada.

Criterios diagnósticos del trastorno desintegrativo infantil

El diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil (TDI) se basa en los criterios establecidos por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), que define el TDI como un trastorno neuropsiquiátrico grave caracterizado por una regresión en diversas áreas del desarrollo.

• Desarrollo normal inicial: El niño muestra un desarrollo adecuado hasta los 2-3 años de edad, y después empieza a perder habilidades en áreas clave como el lenguaje, la motricidad y las habilidades sociales.
• Pérdida de habilidades: La regresión afecta al lenguaje (pérdida parcial o total), habilidades motrices (dificultad para moverse o realizar movimientos coordinados) y la socialización (falta de interacción o interés por los demás).
• Aparición tardía: La regresión comienza entre los 3 y 4 años, aunque puede presentarse hasta los 10 años.
• Síntomas adicionales: Incluyen pérdida de control de esfínteres, movimientos repetitivos involuntarios, apatía, irritabilidad, ansiedad y dificultad para realizar actividades cotidianas como vestirse o alimentarse.

Causas del trastorno desintegrativo infantil

Hoy en día los expertos todavía no han podido determinar las causas que expliquen el trastorno desintegrativo infantil. Las investigaciones realizadas hasta la fecha excluyen las causas neurológicas o médicas como principal detonante de esta enfermedad, puesto que no existe ninguna razón científica que lo explique.

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Algunos científicos consideran que este trastorno se debe a alteraciones neurobiológicas en el cerebro del menor. Muchos niños diagnosticados con esta enfermedad presentan un electroencefalograma, que mide la actividad eléctrica cerebral, anormal.

Por otra parte, también puede deberse por varios motivos, ya sea por un cuadro infeccioso en el sistema nervioso, anomalías cerebrales, esclerosis tuberosa, convulsiones, e incluso por un hecho traumático.

Otros entienden que la causa de esta enfermedad se debe a los depósitos cerebrales de amiloide, como si fuera un tipo de demencia infantil.

Además, el número de niños que sufren el trastorno desintegrativo infantil es mucho mayor que el número de niñas.

Diferencia entre el trastorno desintegrativo infantil y autismo

Pese a que ambos se incluyen en los trastornos de Espectro Autista, presentan ciertas características que los diferencian.

Los niños con síndrome desintegrativo infantil y los niños con autismo presentan dificultades en las habilidades comunicativas y sociales. Sin embargo, los primeros se diferencian de los segundos, porque experimentan una regresión de sus habilidades, padecen con más frecuencia episodios de epilepsia o muestran conductas estereotipadas mucho antes.

Característica	Trastorno Desintegrativo Infantil (TDI)	Autismo (Trastornos del Espectro Autista – TEA)
Desarrollo Inicial	El niño presenta un desarrollo normal hasta los 2-4 años, después hay una regresión significativa de habilidades.	El niño tiene dificultades en el desarrollo desde una edad temprana, pero no necesariamente una regresión.
Regresión	Se caracteriza por una regresión notable en el lenguaje, las habilidades motrices y sociales tras un desarrollo inicial normal.	El autismo no implica una regresión, pero puede haber dificultades en la adquisición de habilidades desde el inicio.
Síntomas Neurológicos	Los niños con TDI a menudo padecen más episodios de epilepsia y anomalías neurológicas, como electroencefalogramas anormales.	Aunque algunos niños con autismo pueden presentar epilepsia, no es una característica común ni frecuente.
Comportamientos Estereotipados	Los comportamientos estereotipados (movimientos repetitivos) suelen aparecer antes en los niños con TDI.	Los niños con autismo también presentan comportamientos estereotipados, pero pueden manifestarse más tarde o de forma diferente.
Habilidades Sociales y Comunicativas	Los niños con TDI experimentan una pérdida drástica de habilidades sociales y lingüísticas que previamente habían adquirido.	Los niños con autismo presentan dificultades persistentes en la comunicación y las interacciones sociales, pero sin regresión de habilidades previas.
Frecuencia de Trastornos Neurológicos	El TDI está más asociado con trastornos neurológicos, como la esclerosis tuberosa o problemas cerebrales, que pueden desencadenar la regresión.	Los trastornos neurológicos no son una característica clave del autismo, aunque algunos niños pueden tener comorbilidades.
Edad de Aparición de los Síntomas	Los síntomas suelen aparecer entre los 3 y los 4 años, con un desarrollo previo normal.	El autismo se detecta típicamente en los primeros años de vida, a menudo antes de los 2 años, sin un desarrollo normal previo.
Causa Aparente	Las causas son inciertas, pero se sospecha que están relacionadas con alteraciones neurológicas y/o infecciones cerebrales.	El autismo tiene una base genética y neurológica, pero las causas exactas aún no se comprenden completamente.

¿Qué hacer si sospechas que tu hijo tiene trastorno desintegrativo infantil?

Si sospechas que tu hijo puede estar experimentando los síntomas del TDI, lo más importante es no ignorar esas señales y buscar apoyo profesional lo antes posible. Sigue estos pasos:

1. Observa y documenta los síntomas: Presta atención a cualquier signo de regresión en las habilidades de tu hijo, como la pérdida de lenguaje, habilidades motrices o el aislamiento social. Documenta los cambios que notas, ya que esta información será muy útil para los profesionales que evalúen a tu hijo.
   
   
2. Consulta a un pediatra o psicólogo infantil: El primer paso es acudir a un pediatra o psicólogo especializado en desarrollo infantil, como el equipo del Centro de Psicología Nafria. Podremos realizar una evaluación inicial y derivarte a un especialista en trastornos neurológicos o psiquiátricos si se considera necesario.
   
   
3. Solicita una evaluación neuropsicológica: Una evaluación exhaustiva puede ser fundamental para obtener un diagnóstico certero. Este tipo de evaluaciones pueden ayudar a identificar las áreas afectadas, como el lenguaje, la motricidad y la interacción social.
   
   
4. No retrases el diagnóstico: La intervención temprana es clave para el tratamiento de los trastornos del desarrollo, incluyendo el trastorno desintegrativo infantil. Cuanto antes se diagnostique, más eficaz será el tratamiento y el apoyo.
   
   
5. Busca un equipo multidisciplinario: El tratamiento del TDI suele requerir la intervención de un equipo que incluya psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y médicos especialistas. Este enfoque integral ayudará a tu hijo a recuperar sus habilidades y mejorar su calidad de vida.

Recursos y apoyo para las familias con niños diagnosticados con TDI

Lidiar con el trastorno desintegrativo infantil puede ser desafiante tanto para el niño como para su familia. Afortunadamente, existen muchos recursos y formas de apoyo para ayudarte a ti y a tu hijo en este proceso:

1. Grupos de apoyo para padres: Unirte a grupos de apoyo para padres de niños con trastornos del desarrollo o TDI puede ser una excelente manera de compartir experiencias, obtener consejos prácticos y sentirte acompañado en este proceso. Existen grupos online, asociaciones locales y plataformas de apoyo donde puedes conectarte con otras familias que enfrentan situaciones similares.
   
   
2. Organizaciones especializadas: Muchas organizaciones se dedican a proporcionar información, recursos y asesoramiento a familias con niños diagnosticados con trastornos del desarrollo. Algunas de estas organizaciones ofrecen talleres, programas de educación y guías prácticas que pueden ayudarte a comprender mejor el trastorno y las estrategias de intervención.
   
   
3. Terapia familiar: La terapia familiar puede ser de gran ayuda no solo para el niño, sino también para los padres y hermanos. Un psicólogo especializado puede trabajar contigo y tu familia para mejorar la comunicación, reducir el estrés familiar y crear un entorno de apoyo más positivo.
   
   
4. Asesoramiento psicológico individualizado: En Psicología Nafría, ofrecemos terapias personalizadas para padres y niños, ayudando a comprender el trastorno y cómo afrontarlo de manera efectiva. Un tratamiento adecuado puede mejorar significativamente la calidad de vida del niño y ofrecer a los padres las herramientas necesarias para gestionar las dificultades.
   
   
5. Educación y recursos educativos: Existen programas educativos y materiales diseñados para enseñar a los niños con TDI nuevas habilidades sociales, comunicativas y motoras. En función de las necesidades de tu hijo, puedes trabajar con un logopeda, terapeuta ocupacional o psicopedagogo para adaptarse mejor a su ritmo de aprendizaje.

Tratamiento del trastorno desintegrativo infantil

Lamentablemente, no existe un tratamiento que permita acabar con los síntomas del trastorno desintegrativo infantil, pero con la ayuda de profesionales es posible mejorar la calidad de vida del niño que lo padece.

Es muy complejo poder mejorar las capacidades sociales, lingüísticas o motrices del niño, pero cabe la posibilidad de que adquiera la autonomía suficiente para realizar ciertas actividades con autonomía o que regulen su propia conducta, sin necesidad de entender lo que los demás le dicen.

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En ocasiones y sólo cuando es estrictamente necesario, cabe la posibilidad de recetar fármacos al menor. No es lo más recomendable debido a los efectos secundarios, y siempre tiene que realizarse bajo supervisión médica.

A través de un tratamiento adecuado los niños y adolescentes podrán mejorar su autocontrol y, en consecuencia, controlar mejor su conducta.

En Psicología Nafría contamos con un experto equipo de profesionales especializado en el tratamiento psicológico de niños que estudia cada caso, para poder ofrecer una atención adecuada y personalizada. No dudes en ponerte en contacto conmigo, la primera consulta es gratuita.